Το Κέντρο που δημιουργήθηκε από την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων με την υποστήριξη και συνεργασία της Τράπεζας Κύπρου για τους συνανθρώπους μας με σπάνιες παθήσεις.

Σε διάσκεψη τύπου που πραγματοποιήθηκε σήμερα Παρασκευή 4/3 στο SupportCY House, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ), παρουσίασε τα αποτελέσματα των πέντε χρόνων λειτουργίας του Κέντρου «Φωλιά». Το Κέντρο, που δημιουργήθηκε από την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων, με την υποστήριξη και συνεργασία της Τράπεζας Κύπρου, αποτελεί το πρώτο στην Ευρώπη που απευθύνεται αποκλειστικά σε ασθενείς με σπάνια νοσήματα και έχει αναγνωριστεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό EURORDIS ως Εξειδικευμένο Κέντρο Παροχής Κοινωνικών Υπηρεσιών.

Ο Υπουργός Υγείας Μιχάλης Χατζηπαντέλας σε χαιρετισμό του στη διάσκεψη Τύπου αναφέρθηκε στο έργο της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και τη σημαντική συνεισφορά του Κέντρου «Φωλιά». Παράλληλα, τόνισε πως «το Υπουργείο Υγείας έχει λάβει σοβαρά μέτρα ώστε να προσφέρονται ποικίλες και υψηλού επιπέδου υπηρεσίες, με έμφαση στα απαραίτητα βήματα για εξασφάλιση των “ορφανών” φαρμάκων για τις ανάγκες των ασθενών».

H Διευθύντρια Εταιρικής Υπευθυνότητας της Τράπεζας Κύπρου Έλλη Ιωαννίδου, αναφέρθηκε στα αποτελέσματα του Κέντρου τα οποία χαρακτήρισε εντυπωσιακά κάτι το οποίο όπως είπε αποδεικνύει ότι «η επένδυσή μας έφερε αποτελέσματα και συνέβαλε στη βελτίωση της διαβίωσης τόσων συμπολιτών μας». Τέλος, ανάφερε πως «η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων είναι και μέλος του SupportCY και αυτό μας χαροποιεί ιδιαίτερα αφού μας δίνεται μια ευκαιρία να συμβάλουμε στην ανάδειξη τού προβλήματος των ασθενών με σπάνια νοσήματα και στη συνεργασία για την άμβλυνση των προβλημάτων μέσα από συνεργασίες μεταξύ των μελών του δικτύου».

Ο Πρόεδρος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων Χαράλαμπος Παπαδόπουλος, σε χαιρετισμό του στη διάσκεψη αναφέρθηκε στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις όπως είναι η πρόσβασή τους σε θεραπείες καθώς, όπως είπε, μόνο για το 5% των ασθενειών αυτών υπάρχουν θεραπείες και είναι εξαιρετικά ακριβές.

Η «Φωλιά» στην υπηρεσία των σπάνιων ασθενών

Το Κέντρο Φωλιά δημιουργήθηκε από την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ),  σε συνεργασία με την Τράπεζα Κύπρου θέλοντας να στηρίξει τους σπάνιους ασθενείς και τις οικογένειές τους σε καθημερινή βάση.

Με στόχο την καλύτερη δυνατή εξυπηρέτηση των αναγκών των σπάνιων ασθενών, η ΠαΣΣΠ, μέσω της λειτουργίας του Κέντρου, ανέπτυξε διάφορες υπηρεσίες, προγράμματα και εργαλεία προς όφελος των οργανισμών των ασθενών και των μεμονωμένων μελών που εκπροσωπεί. Τα κυριότερα αφορούν στην υποστήριξη αιτημάτων ασθενών όπως και το πρόγραμμα ψυχολογικής υποστήριξης. Η υπηρεσία παρέχεται δωρεάν από την ΠαΣΣΠ προς όλα τα μέλη της παγκύπρια.

Το 2020 το Κέντρο, λόγω της επέκτασης των δραστηριοτήτων και του προσωπικού του, μεταστεγάστηκε σε νέους γραφειακούς χώρους, οι οποίοι παρέχονται από την Τράπεζα Κύπρου, δωρεάν.

Κατά την πρώτη πενταετία λειτουργίας του, η ΠαΣΣΠ / Κέντρο «Φωλιά» βραβεύτηκε με 2 μετάλλια SILVER για την προσφορά της προς τους ασθενείς και τις οικογένειες με σπάνια νοσήματα (Κατηγορία: Σύλλογοι Ασθενών, «Δράσεις υποστήριξης / εκπαίδευσης μελών»), και την ηλεκτρονική υγεία με τη δημιουργία της διαδικτυακής πλατφόρμας RARE-e-CONNECT (Κατηγορία: e-Health, «Ψηφιακές εφαρμογές για την ενημέρωση και ολοκληρωμένη φροντίδα ασθενών»).

Τα Σπάνια Νοσήματα στην Κύπρο

Με απόφαση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, σπάνια ορίζονται τα νοσήματα που επηρεάζουν αριθμό μικρότερο ή ίσο με 5 άτομα ανά 10.000 του πληθυσμού της κάθε χώρας μέλους της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Σήμερα, υπάρχουν καταγεγραμμένες περισσότερες από 6.000 τέτοιες  παθήσεις και υπολογίζεται ότι 300 εκατομμύρια πολίτες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ζουν με τουλάχιστον ένα σπάνιο νόσημα.

Στην Κύπρο δεν είναι γνωστός ο ακριβής αριθμός των σπάνιων ασθενών, αν και βάσει ευρωπαϊκών στατιστικών, υπολογίζεται ότι κυμαίνεται μεταξύ 60.000 και 80.000.

Στην πλειοψηφία τους, σε ποσοστό περίπου 80%, τα σπάνια νοσήματα οφείλονται σε γενετικά ή και κληρονομικά αίτια, με κάποιες από τις παθήσεις να έχουν γεωγραφικό προσδιορισμό εντός μιας χώρας. Για παράδειγμα, στην Κύπρο υπάρχουν τοπικά προσδιορισμένες ασθένειες όπως είναι η Κυστική Ίνωση στην Αθηένου, η Αμυλοείδωση (Νόσος των Σταυροφόρων) στην Πάχνα, η αταξία του Friedreich στην Πάφο κ.ά. 

Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει ένας σπάνιος ασθενής σήμερα είναι η πρόσβαση σε επαρκή ιατρική εξειδίκευση. Σε κράτη με μικρούς πληθυσμούς όπως η χώρα μας, το πρόβλημα είναι ακόμη μεγαλύτερο γι’ αυτό και οι ασθενείς σε πολλές περιπτώσεις αναγκάζονται να μεταβούν για ιατρική περίθαλψη στο εξωτερικό. Το ίδιο δύσκολη είναι η και η πρόσβαση σε φαρμακοθεραπείες, αφού οι εταιρείες παρουσιάζονται διστακτικές στο να αναπτύξουν φάρμακα για περιορισμένο αριθμό ασθενών. Ακόμη και αν αναπτυχθούν τέτοια φάρμακα, οι τιμές τους είναι εξαιρετικά υψηλές. 

Η έλλειψη ενημέρωσης της κοινωνίας, είναι ένας από τους παράγοντες που δημιουργεί στους σπάνιους ασθενείς αισθήματα φόβου ή απόρριψης. Επίσης η λανθασμένη, πολλές φορές εντύπωση για την ικανότητα και παραγωγικότητά τους στην εργασία, τους αποκλείει από την αγορά εργασίας. 

Παρόλα αυτά, τα τελευταία χρόνια στη χώρα μας, η συνεχής ενημέρωση για τα σπάνια νοσήματα μέσω διαφόρων δράσεων και εκδηλώσεων των οργανισμών ασθενών που δραστηριοποιούνται στον χώρο, συντείνει σε μια πιθανή μελλοντική ανατροπή της υφιστάμενης εικόνας έτσι ώστε οι σπάνιοι ασθενείς να μπορούν να ενσωματωθούν πλήρως στην κοινωνία.